Nous découvrir
4 personnes trisomiques vieillissantes, accompagnées par 4 auxiliaires de vie 24h/24, et des bénévoles…
L'association Bon Coeur 21 est née de l'initiative de Sylvie Rouanne, infirmière depuis plus de 30 ans, animée par le désir d'offrir un temps de répit aux aidants (conjoints ou parents).
Sylvie accompagne Clotilde, une femme de plus de 40 ans porteuse de trisomie 21, qui quitte une structure inadaptée pour retourner vivre chez ses parents âgés. Cette expérience met en lumière les besoins spécifiques des personnes trisomiques vieillissantes ainsi que l'inquiétude des familles quant à leur avenir. Clotilde exprime alors le souhait de "vivre avec des copines".
De cette rencontre germe l'idée d'une colocation à taille familiale. Après de nombreuses concertations confirmant la pertinence du projet et la nécessité d'un accompagnement, vers le grand âge, préventif et personnalisé, Sylvie fonde avec Servane, soeur d'une personne trisomique, l’association Bon Coeur 21.
La première maison ouvre à Machecoul avec déjà 3 locataires sur 4 : Fanny, Bernadette et Clotilde.
La colocation est désormais complète.
Constats
Lorsque les personnes trisomiques approchent des 40-50 ans, on observe un ralentissement, un vieillissement accéléré physique et fonctionnel, nécessitant souvent une adaptation ou un changement de cadre de vie.
Les consultations médicales spécialisées rapportent qu’elles doivent faire de plus en plus face à la fatigue et au désarroi des familles. Souvent, les parents vieillissants et en perte d’énergie, se trouvent dans l’inquiétude de trouver une nouvelle structure adaptée pour leur enfant qui pourrait leur survivre (compte-tenu d’une plus longue espérance de vie des personnes touchées par ce handicap).
A 40 ans, une personne porteuse de Trisomie 21, même si elle n’est plus en mesure de travailler, garde un grand besoin de reconnaissance, de liens sociaux dans la ville, d’amitiés et a une capacité reconnue à créer du lien, fédérer, mettre de la joie là où elle est.
Actuellement les lieux d’accueil adaptés ne peuvent pas couvrir l’essentiel des besoins et nombre de personnes trisomiques vieillissantes se retrouvent chez leurs parents, dans des situations « intermédiaires » qui n’en finissent pas.
Le projet
Le projet souhaite répondre aux besoins de personnes trisomiques vieillissantes, en proposant un lieu familial sous la forme d’une colocation. Créant ainsi, les conditions favorables pour une prise en charge optimale et posant les bases de cette étape de la vie en toute quiétude, permettant de “bien vieillir” chez soi.
Compte tenu du risque important de développement de troubles cognitifs (type Alzheimer) chez les personnes trisomiques de plus de 40 ans, ce projet entend couvrir les besoins individualisés de chaque colocataire et ce, jusqu’à leur fin de vie. C’est pourquoi l’accueil se limite à 4 personnes, hommes ou femmes, en colocation.
Cœur battant au sein de la ville, elle est à la fois proche de toutes les commodités, mais aussi en train de devenir un lieu de vie, de passage et de joie pour les voisins, les bénévoles, et bien sûr les accompagnatrices qui s’y relaient 24h/24.
Les Colocataires
Elle vient de Pornic. Petite dernière, d'une fratrie de quatre, elle est très attachée à sa famille, aime la piscine et faire du vélo adapté avec sa grande soeur. Elle aime faire des blagues. Elle est gourmande et aime surtout les pique-niques !
Elle est l'aînée d'une fratrie de cinq. Elle adore prendre un petit café après le déjeuner, écouter de la musique, taper sur son djembé, chanter, danser, bref, faire la fête !
Elle est la dernière de sa famille. Elle a grandi à Versailles et elle adore y retourner, surtout pour voir toutes les amies qui l'ont aidée à grandir, et avec lesquelles elle entretient une correspondance nourrie ! Elle aime par-dessus tout sa famille, bricoler, les desserts, et sa chienne Opale qu'elle éduque fermement.
Les Accompagnatrices
Sylvie, Nadine, Laurence et Christine, toutes professionnelles de l'accompagnement ou de la santé, se relaient pour assurer une présence chez Bon Coeur 24h/24. Soutenues par des bénévoles, elles assurent aux colocataires une présence sécurisante, et la possibilité de rester autonomes, continuer à progresser, mais aussi avoir chacune un emploi du temps personnalisé, en fonction de leurs goûts et de leurs talents !
La Maison Bon Cœur c’est aussi l’Association Bon Cœur 21, qui travaille depuis 2023 à sa mise sur pieds, ainsi qu’à son fonctionnement et son avenir !
Président
Trésorière
Secrétaire
Servane de Dieuleveult, Anne-Cécile Lamy de La Chapelle, Gérard Guilbaud, Philippe Lamy de La Chapelle
Nous venons d’aménager !
Aujourd’hui :
Nous venons d’installer notre première colocation dans une maison meublée, pour une période de trois ans, qui va nous permettre d’apprendre à vivre ensemble.
Pour cette maison, les besoins financiers (rémunération des accompagnatrices, assurances, vie quotidienne, loyers) sont assurés par les allocations des colocataires, mais nous avons besoin de vous pour couvrir nos frais de fonctionnement (transports adaptés, animations et ateliers, séjours en dehors de Machecoul, …)
Demain :
Nous travaillons à l’installation pérenne de la Maison Bon Cœur de Machecoul, dans un bâtiment à acheter ou à louer en bail à réhabilitation, au cœur de la ville.
Et plus tard… d’autres maisons Bon Cœur, ailleurs ?
Vous pouvez nous soutenir ci-dessous par un don sécurisé, via HelloAsso. Nous avons besoin de vous !
